FONDO DANIELE AMANTI

Radio Goccioline sostiene il
Fondo Daniele Amanti
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DANIELE
Storia di un bambino che spera

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..TURNAROUND...DANIELE
le foto dell'evento

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Dicembre 2008

Gennaio 2009

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Aprile 2009

Maggio 2009

Giugno 2009

Luglio 2009

DANIELE CONTRO LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE

Daniele è nato il 29 gennaio 2007.
A soli sei mesi valori alti di CPK nel sangue hanno fatto sospettare una grave miopatia.
La conferma poco dopo il compimento del suo primo anno di età.
TOTALE ASSENZA DI SEGNALE PER LA PROTEINA DISTROFINA NEL TESSUTO MUSCOLARE
causata da una mutazione genetica ancora ingnota.
Diagnosi: DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE.

Aiuta Daniele a finanziare un programma di ricerca che individui
un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni.
La somma raggiunta è di circa:

Cresce ancora l'attenzione sulla storia del piccolo Daniele Amanti:
superati i 350.000 euro e 21.000 iscritti su Facebook.

Non si ferma l'adesione a quella che è diventata una vera e propria gara di solidarietà nata intorno a Fabio e Eliana Amanti che, attraverso la rete, hanno lanciato un appello per riuscire a trovare i fondi necessari a finanziare un progetto di ricerca specifico per le mutazioni genetiche meno frequenti. Una richiesta d'aiuto, accolta sin dall'inizio, dalla scrittrice Cinzia Lacalamita , Gianmarco Tognazzi, Luca Ward, Franco Bomprezzi, Silvia Tortora che, oggi, si è trasformata nella concreta possibilità di avviare nuovi studi. L'impegno di Cinzia Lacalamita è diventato anche il libro, Daniele - Storia di un bambino che spera (ed. Aliberti), uscito in libreria nelle scorse settimane e che oggi è già alla sua seconda ristampa.

"Grazie soprattutto all'impegno di Cinzia Lacalamita , - racconta Fabio Amanti - quella che era solo una speranza, in brevissimo tempo è diventata una realtà. A dicembre il comitato scientifico di Parent Project Onlus ha cominciato a valutare alcuni programmi di ricerca, l'iter è di circa sei mesi quindi già nei prossimi mesi si potrà cominciare a lavorare in modo specifico sulle mutazioni rare."

Il Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus, nasce con lo scopo di finanziare un programma di ricerca che individui un approccio terapeutico per le mutazioni più rare. La distrofia di Duchenne e Becker, infatti, non dipende da una sola mutazione, e questo è il motivo che cinque anni fa ha spinto l'associazione a lavorare sulle diagnosi genetiche dei ragazzi ed a costruire il primo Registro Pazienti DMD/DMB.

"A metà febbraio parteciperemo alla Conferenza Internazionale di Parent Project Onlus dove interverranno ricercatori e specialisti di fama mondiale. Per noi - conclude il papà - sarà la prima occasione per incontrare coloro che, da anni sono al fianco delle famiglie per sconfiggere questa malattia e, forse, anche per conoscere chi, insieme a noi, lavorerà anche per Daniele." Leggi tutto il comunicato stampa

Per sostenere l'iniziativa fai una donazione.

Conto Corrente Postale n. 94255007
Intestato a Parent Project Onlus - causale: Fondo Daniele Amanti

Conto Corrente Bancario - Banca di Credito Cooperativo di Roma
IBAN: IT38V0832703219000000005775
Intestato a Parent Project Onlus - Causale: Fondo Daniele Amanti

La Famiglia Amanti ringrazia tutti coloro che stanno
contribuendo alla realizzazione di questo importante progetto

Scrivi a:

fabio@danieleamanti.it
eliana@danieleamanti.it
cinzia.l@danieleamanti.it