FONDO DANIELE AMANTI Fondo Daniele Amanti

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LA DISTROFIA
MUSCOLARE DI
DUCHENNE E BECKER


La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto manca un database dedicato. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Ad esserne affetti sono i maschi, tranne rarissime eccezioni. La causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. Attualmente non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consistente nella fisioterapia generale e respiratoria, nella chirurgia ortopedica selettiva, nei controlli e nelle terapie cardiologiche e, soprattutto, nell’assistenza respiratoria che permette di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di migliorare le condizioni generali dei pazienti. Le aspettative di vita, quindi, possono anche raddoppiare rispetto ai 15 anni possibili fino ad un decennio fa. Oggi, infatti, le problematiche più gravi sono rappresentate dalle emergenze respiratorie e cardiache. In tutto il mondo sono numerosi i gruppi di ricerca biologica e clinica che studiano attivamente la distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente.

IL FONDO DANIELE AMANTI
di Parent Project Onlus


Il Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus, nasce nel 2009 e ha lo scopo di finanziare dei programmi di ricerca volti ad individuare un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni che causano la Distrofia Muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni.


FESTA DI MARCO - 12 novembre 2016

In occasione del compleanno di Marco, che il prossimo 12 novembre festeggerà i suoi 3 anni, i suoi genitori Lara e Fabio hanno deciso di sostenere il Fondo Daniele Amanti.



IL MERCATINO DI LUCHA
La via dei colori - 20 novembre 2016


In occasione del Mercatino di Lucha il Fondo Daniele Amanti di Parent Project onlus sarà presente con un suo stand.
Vi aspettiamo numerosi.


LA RICERCA SCIENTIFICA

Studio su biomarcatori proteici per la Distrofia Muscolare di Duchenne

Pubblicati i risultati di un’analisi su larga scala basata su campioni di sangue di biomarcatori proteici per la Distrofia Muscolare di Duchenne HACKENSACK, N.J. and BOULDER More...

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