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LA DISTROFIA MUSCOLARE DI DUCHENNE E BECKER  La distrofia muscolare di Duchenne e Becker è
una malattia rara e colpisce 1 su 3.500 maschi nati vivi. Si stima che in Italia ci siano 5.000 persone affette dalla malattia, ma non esistono dati ufficiali in quanto manca un database
dedicato. La conseguenza clinica è una progressiva diminuzione della forza muscolare con conseguente perdita delle abilità motorie. Ad esserne affetti sono i maschi, tranne
rarissime eccezioni. La causa è un’alterazione di un gene localizzato sul cromosoma X che contiene le informazioni per la produzione di una proteina: la Distrofina. Attualmente
non esiste una cura specifica, ma un trattamento da parte di una équipe multidisciplinare consistente nella fisioterapia generale e respiratoria, nella chirurgia ortopedica selettiva,
nei controlli e nelle terapie cardiologiche e, soprattutto, nell’assistenza respiratoria che permette di limitare gli effetti della malattia, di prolungare la durata della vita e di
migliorare le condizioni generali dei pazienti. Le aspettative di vita, quindi, possono anche raddoppiare rispetto ai 15 anni possibili fino ad un decennio fa. Oggi, infatti, le
problematiche più gravi sono rappresentate dalle emergenze respiratorie e cardiache. In tutto il mondo sono numerosi i gruppi di ricerca biologica e clinica che studiano attivamente la
distrofia muscolare e negli ultimi anni le conoscenze sulle cause della malattia e sulle possibili terapie si sono ampliate considerevolmente.
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IL FONDO DANIELE AMANTI di Parent Project Onlus Il Fondo Daniele Amanti, istituito presso Parent Project Onlus, nasce nel 2009 e ha lo scopo di finanziare dei programmi di ricerca volti ad individuare un approccio terapeutico per tutte le mutazioni meno comuni che causano la Distrofia Muscolare di Duchenne. Lo studio su queste mutazioni rischia infatti di subire un ritardo per il fatto che gli attuali approcci sperimentali si basano su un criterio statistico e dunque prendono dapprima in considerazione quelle più comuni. |
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SUITE GUITAR DUO 27 dicembre 2016 Marted?27 dicembre alle ore 18:30, presso l'Auditorium C.A.S.C. della Banca d'Italia in via del Mandrione 190 a Roma, la sezione Canto e Musica del C.A.S.C. presenta il "Il Salotto della Solidariet? con un concerto dei Suite Guitar Duo a favore del Fondo Daniele Amanti. Il SUITE GUITAR DUO nasce a Roma nel 2006 da un progetto di Aldo Colecchia e Marco Mazzi con l'obiettivo di portare all'attenzione del pubblico il ruolo fondamentale attribuito alla chitarra nel contesto musicale, ovvero di strumento che da sempre ha accompagnato e ispirato temi e danze di tutto il mondo. Ingresso ad offerta libera Le offerte saranno interamente devolute al Fondo Daniele Amanti  NATALE 2016 Grazie di cuore a tutti coloro che hanno contribuito a questo risultato, alle volontarie e a tutti i nostri sostenitori. Per questo Natale 2016 abbiamo raggiunto la cifra di 6.000 euro per il Fondo Daniele Amanti.  |
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LA RICERCA SCIENTIFICA Studio su biomarcatori proteici per la Distrofia Muscolare di Duchenne Pubblicati i risultati di un’analisi su larga scala basata su campioni di sangue di biomarcatori proteici per la Distrofia Muscolare di Duchenne HACKENSACK, N.J. and BOULDER More... |
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